Når Danmarks politik-festival på Bornholm — Folkemødet 2014 — starter i morgen, er der udsigt til klare budskaber fra life science virksomheder om, at de skal have langt hurtigere og lettere adgang til patientdata ved især de kliniske forsøgs tidlige faser. Øresundsregionen kan også sikre bedre adgang til patientdate på tværs af sundet — hvis politikerne vil. Det kan lade sig gøre samtidig med, at databeskyttelsen af personoplysninger fastholdes.
Rapidus har talt med kommende deltagere fredag på scenen hos Medicon Valley Alliance (MVA), som holder debat under den neutrale titel Mine sundhedsdata — guldgrube eller faldgrube? Under overskriften ulmer et uforløst potentiale, som fredagen vil afsløre krav om at realisere. Chefen for public affairs hos Novartis Healthcare A/S, Michael Lange, efterlyser især, at patienter hurtigere kan komme med i fase I og fase II-forsøg.
– Det gælder eksempelvis risikogrupper som KOL-patienter, hvor også en række andre offentlige behandlingsinstitutioner end hospitaler kan involveres, siger Michael Lange.
– Og så bør det være sådan, at når eksempelvis Region Hovedstaden har godkendt adgang til patientdata, så bør det også gælde i Region Skåne — og visa versa, fastslår Michael Lange.
Afdelingschef hos Statens Serum Institut, Poul Erik Hansen, finder ideen om udveksling af patientdata på tværs af sundet indlysende.
– Det er forkert, når man ikke kan sammenligne den cancerbehandling, der foregår i Lund, med den på Herlev Hospital, siger Poul Erik Hansen.
Søren Friis Larsen, som leder arbejdsgiverorganisationen Dansk Erhvervs rådgivning for viden tunge virksomheder, påpeger, at volumen af patientdata er afgørende for regionen.
– Det er her gevinsten er: Jo større datamængde — jo større nuancer, siger han.
Formand Frede Olsen for Danmarks største patientorganisation, Kræftens Bekæmpelse, er positiv over for virksomhedernes ønsker, så længe databeskyttelsen sikres af en anerkendt forskningsinstitution. Kræftens Bekæmpelse uddeler enorme forskningsmidler, og har også samarbejde om cancerdata i nordisk regi, men Frede Olsen ser fordele i et endnu tættere samarbejde om patientdata i Øresundsregionen. I debatten på fredag deltager tillige Lægeforeningen, Rådet for Digital Sikkerhed, Etisk Råd, Region Syddanmark, Novo Nordisk samt politikere fra Dansk Folkeparti og Liberal Alliance.
Folkemødet 2014 varer weekenden over med ca. 60.000 deltagere, og det er inspireret af Almedalsveckan på Gotland.
Af Keld Broksø